Это могли быть мы
Клэр Макгоуэн
Это могли быть мы
© Claire McGowan, 2023The moral right of the author has been assertedAll rights reserved
© П. А. Смирнов, перевод, 2024
© Издание на русском языке, оформление. ООО «Издательская Группа „Азбука-Аттикус“», 2024 Издательство Иностранка®
От автора
Мне было уже за двадцать, когда я поняла то, что в этой книге обнаруживает моя героиня Кейт: невозможно говорить об инвалидности как о типичном опыте. Это настолько широкое понятие, имеющее самые разные значения для разных людей, что иногда бывает трудно найти того, чья точка зрения соответствует твоей собственной. В этой книге Кирсти, дочь Кейт, рождается с настолько редким наследственным заболеванием, что у него даже нет названия. Так случилось и в нашей семье, когда в начале восьмидесятых мой брат появился на свет с генетическим нарушением, которое не получило названия до сих пор. Мы даже не знаем, есть ли в мире еще кто-то с таким же нарушением, и от этого становится намного сложнее найти понимание или объяснить людям, насколько глубоки нарушения его здоровья, что и сейчас, в возрасте под сорок, ему требуется почти круглосуточный уход и что нет, это вовсе не похоже на синдром Дауна, хотя он и предполагает наличие целой лишней хромосомы, а у моего брата – только инверсия половины одной из хромосом. Он никогда не сможет ходить, говорить или самостоятельно питаться, и мы даже не уверены, понимает ли он, кто мы такие. Нам, его братьям и сестрам, пришлось осознать, что любой из нас может носить в себе эту болезнь, что серьезно осложняет принятие решений о рождении собственных детей, и что все это напоминает ужасную лотерею: кто-то в семье может тяжело болеть, кто-то – стать носителем, а кого-то может и вовсе не задеть. Чувство вины, боль, закрытость, утраты – я испытала это все. Также верно и то, что даже в одной семье люди могут очень по-разному воспринимать один и тот же опыт. И что, если попытаться проявить отрицательные эмоции по этому поводу, особенно в католической среде, где выросла я, можно столкнуться с осуждением, злословием и изоляцией.
Опыт моей семьи оказался трудным – мы годами заботимся о человеке со множеством сложных и необычных потребностей, даже не зная, способен ли он нас узнавать, и не имея возможности помочь, когда он страдает от боли, о которой не может рассказать. Покинув свой дом в Ирландии, я поняла, что не каждому доводится испытывать подобное и что даже люди с серьезными проблемами со здоровьем могут жить полной и счастливой жизнью и дарить радость своим семьям. Для меня это оказалось неожиданностью и только усугубило чувство вины и несправедливости оттого, что даже в этом замкнутом мирке существуют разные уровни сложности. В этой книге я постаралась немного отразить состояние дефицита радостей в жизни, но при этом показать более неоднозначную и обнадеживающую картину, чем та, которую наблюдала сама как сестра. Эта книга показывает только одну конкретную ситуацию инвалидности. Она может не соответствовать вашей. Я намеревалась пролить свет на жизнь семей вроде моей и вроде той, которую я описываю в этой книге, которые нередко годами борются почти без поддержки, терзаемые любовью и болью. Надеюсь, кто-то увидит в ней опыт, который найдет отклик в его душе.
Кейт, наши дни
Начнем историю ближе к концу. Женщина сидела за рулем машины. Как и на всех в этом городе, на ней были джинсы, кеды, солнечные очки и черный джемпер (она никак не могла привыкнуть называть его свитером), хоть день выдался жаркий. В этих местах всегда было жарко. Волосы у нее были светлые, хотя раньше их цвет был другим. Она ехала по скоростной магистрали Лос-Анджелеса, перестраиваясь из ряда в ряд и словно не видя другие машины, и казалось, что рев клаксонов и мелькающие в считаных сантиметрах бамперы других машин были ей привычны. Она съехала с автострады, повернув разом через две полосы, и поехала по извилистой дороге, даже не взглянув на город, раскинувшийся внизу в дрожащем мареве. То тут, то там виднелись склоны, выжженные прошлогодними лесными пожарами, и в любой другой день она не смогла бы смотреть на них, не ощущая того холодка в душе, ужаса перед стихией, бушующей почти на пороге твоего дома и продолжающей надвигаться. Дома по обе стороны дороги были большие, причудливой архитектуры и словно утопленные в склонах холмов, наполовину погруженных в тень, а наполовину залитых ослепительным солнцем. То тут, то там зимородковым крылом мелькали бассейны, но и их она не замечала. Слишком уж сильно злилась. Дальше по извилистой горной дороге, на которой она жила. Пульт, открывающий ворота, уже наготове – в этом городе нет нужды выходить из машины. Ворота открылись с легким щелчком, и она подъехала к приземистому белому дому, окруженному ароматными розовыми цветами. Дома!
Она пронеслась по дому, стуча каблучками по холодным плиткам и чувствуя, как прохладный кондиционированный воздух легонько треплет ее дорогую прическу.
– Конор! Конор!
На лестницу вышел мужчина, явно недовольный вторжением. Он был высокий и поджарый для своего возраста, а было ему, как и ей, пятьдесят. Его светло-рыжие волосы были уже не такими яркими, как в молодости.
– Ты уже дома?
– Нужно поговорить.
Она достала из сумочки телефон и пожалела, что под рукой нет ничего менее хрупкого, чтобы швырнуть к его ногам. Дурацкий мир без бумаги!
– Я тут кое-что увидела в ежедневной рассылке от «Вэрайети». Ты купил права на экранизацию? Хочешь снять по этой книге фильм?
Уже произнося эти слова, она подумала, что, наверное, совершает ошибку. Разве он сам не рассказал бы ей об этом, если бы это было правдой?
– Это… это ведь что-то другое? – Она еще не могла опомниться. – Это же не о… Не о том, о чем я думаю?
Он начал спускаться, ступенька за ступенькой, с нарочитой медлительностью.
– О твоей дочери.
Непривычно было слышать это слово из уст Конора – тефлонового человека, к которому не приставали понятия семьи, духовной близости, ответственности.
– Почему?
– Ты знала, что твой муж написал о ней книгу?
И снова – слова, подразумевающие человеческие отношения, которых больше не существовало. Она не виделась с Эндрю уже пятнадцать лет, и слышать, как его называют ее мужем, было все равно что получить пощечину.
– Ты мой муж.
– Ты понимаешь, что я имею в виду, не глупи.
Он посмотрел на нее, вскинув брови, и она сразу узнала этот взгляд: он ждал, пока она успокоится и начнет мыслить рационально.
– Конечно же, я не знала, что он написал книгу. Он вечно пытался, но мне казалось, что он никогда ничего не доведет до конца.
Даже сейчас, увидев книгу собственными глазами, она не могла в это поверить.
– Так вот, он написал. Воспоминания о ней.
Казалось, что все происходящее – сон, в котором люди, которые никак не могут знать друг друга, прохаживаются по одним и тем же воображаемым пространствам.
– Зачем? И ты купил на нее права?
– Ты сама видела анонс, – пожал плечами он.
Но она все равно не понимала – даже без всякой связи с ней, до неприличия болезненной, чем его могла так заинтересовать эта история?
– Кто захочет смотреть… такой фильм?
– Ну, вот именно. Понимаешь, она же научилась говорить. Вообще-то, это отличная история.
Мысленно он уже приступил к написанию синопсиса. Она это видела – трогательная драма, победа надежды над отчаянием, борьба наперекор всему… Кейт злилась так сильно, что гнев выплескивался сквозь защитный панцирь, который она отрастила много лет назад, чтобы сохранить разум и жизнь. Земля ходила ходуном под ее ногами, хотя и не в буквальном смысле, что нередко случается в Лос-Анджелесе, но это было еще хуже.
– Она не может говорить. Ты ошибся. Господи!
– Не веришь мне – прочитай сама.
Поведение Конора сбивало с толку – казалось, она вызывала у него раздражение, словно это не он только что совершил поступок, потрясавший самые основы их совместной жизни.